“洛匹那韦/利托那韦”——一种由疾控中心免费发放给HIV感染者的抗艾药物,商品名为“克力芝”。它作为推荐的“抗病毒治疗”药物之一,写在国家卫健委第三到第六版新冠肺炎诊疗方案中(目前,该诊疗方案更新至第六版)。
在过去20多天,全国各地的HIV感染者把手中闲置的“克力芝”寄给位于郑州的一名志愿者“松鼠哥”,由他把这些药物发到武汉的新冠肺炎患者手中,用于治疗。年1月28日,他发微博称,收到了HIV感染者寄来的40余盒克力芝,还有盒从印度订购的克力芝正在路上,预计可以救助名新冠肺炎患者。
松鼠哥写道:“虽然两个患者群体感染的并非同一种病毒,但我们与冠状病毒感染者不仅药物相同,对他们的处境也更能感同深受,所以我们始终是乐于伸出援手的群体之一,我们迫切地希望你们都能活下来,获得彻底的治愈!”
以下为“松鼠哥”的口述:
募药
我1月23号看到新闻,感染新型肺炎的北大一院呼吸科主任王广发宣称克力芝对他有效,1月24号、25号我就动员HIV感染者来募集药物了。
一开始,我们得知的消息是,一些抗艾药物可能对新冠有效。当时有一些HIV感染者的群在讨论,说HIV感染者不是易感人群,上海的卢洪洲教授也说,HIV感染者的很多药物都可能对新冠有效。由于当时还不明确有效药物是“克力芝”,我的第一反应是,我们的药物供应可能会出现药荒。
很多HIV感染者服用的是自费药,有的人也从国外买药,根据我的职业敏感度和这么多年的服药经验,我预测,如果药物有效,那么HIV感染者在短时间内,可能会拿不到药,药物也可能涨价。所以当时我写了一条微博提示大家这一点。
后来新闻报道,又发现了新的抗艾药多替拉韦钠可能有效,我开玩笑说“可能是想玩死我们”。因为新闻提到的多替拉韦钠这个药物,很多HIV感染者都在自费吃。自费的药物是市场上自由流通的,不是国家按需分配,如果这个药物被证实对新冠有效,新冠病人也去买,我们就吃不到了,对我们来说就是一个很大的变动。
这个药出现药荒,HIV感染者群体会产生巨大的震动。多替拉韦钠比克力芝好很多,它的耐药屏障更高,副作用更小,抗病毒效果也更强,所以很多人自费在吃。不过,这也意味着,一旦服用这个药物的感染者,因断药造成耐药,会引发很严重的后果——可能会出现原发耐药毒株,并且在人群中传播了,之后感染了这种毒株的人,就会直接没有药可吃,对于这些感染者和整个社会来说都是一种威胁。
克力芝能够用于治疗新冠,我觉得是好事,只要有药能治新冠,我们都很开心。但是另一方面,如果真的是多替拉韦钠这么重要的药,对我们来说确实很可怕。
后来了解到的信息是,比较明确治疗效果的只有克力芝,我们的一颗心就放下来了。毕竟,非吃克力芝不可的HIV感染者不多。它是国家免费药,副作用偏大,很多HIV感染者服用一段时间后会更换成其他自费药物。
与此同时,有很多新冠患者开始找到我要克力芝,我开始思考,怎样有效地利用药物资源,把它们送到真正有需要的人手里。
我们很清楚正常情况下,这个药物流通性很差。一直以来,它是定点定时投放给HIV感染者的处方药,只有HIV医院或疾控中心才能开。药房买不到,医院也没有。这个药如果能治新型肺炎,短时间内一定是不够的,我们想要做一个补充。倒并不是说我们能够供应多么大的量,只是说尽自己的心力能做多少算多少。
我没有公开募集“克力芝”,更多是是私底下一个一个联系。因为当时印度厂商已经涨价了,国内可能会有人倒卖这个药,我怕被人误会。
HIV感染者更换自费药的时候,医院开了三个月的克力芝,他们的手头会有一两盒一直闲置的药物。我们动员的就是这部分人。
一开始,我去动员一些比较熟的感染者,只要简单沟通就行了。我说,你现在有没有克力芝,有的话,不如给我。他们很快就同意了,而且还会去动员身边的人,很快我们就募集到了40多盒,HIV感染者们自己承担运费寄给我。
图初期40多盒HIV感染者捐助的克力芝
也有一部分感染者正在服用克力芝,但已经在考虑要换成自费药,克力芝对他们来说已经不太合适了。找到他们之后,我们就建议他们,不如趁现在就换了。医院开自费药,然后把克力芝寄给我。还有一些想捐药的人,本身正在服用克力芝,我们拒绝他们,告诉他们说:没有必要这样,你首先要保障你自己。
本身服用克力芝的HIV感染者很少,有闲置克力芝的就更少了,加上有很多人现在就封闭在老家,他们想要捐药也没办法。所以,我们已经把能接触到的资源都调用得差不多了。
所有捐药的人,都知道这个药可能会被用于新冠的治疗。他们可以不捐,私下把药物卖掉赚一点钱,或者留在身边,给家里人备用。但他们还是把药物捐了出来。
根据当时的信息,我们估计一名新冠患者需要56粒药,我们一份给60粒。因为国内的克力芝一盒有粒,从HIV感染者募集来的这批药一共发出了人份。
一开始我给药很大方,没有问太多细节,觉得你来了,我就尽量给,还有印度药在路上,应该可以接上。
有一家三口被感染的,求助者说家里的年轻人不要了,帮他的父母求药。我发了三人份的药给他们,鼓励他们“一家人就是要齐齐整整”。
一位男护士说自己也买了克力芝,暂时还没寄到,先找我求助,之后再还给我。他和母亲都被感染了,但他只要了一人份,给母亲。我就只给了他一人份,即使他自己买的药到了,自己吃也是应该的,我也不会收。
有个女孩,她的父母离异了,有精神障碍的母亲被隔离。听到她这么说,我心里特别难受,因为我的父亲也有精神障碍,特别能理解她。但我当时已经没有药了,印度药也还在等,我就把我给家人预备的药寄给了她。
我们捐赠克力芝,只是作为患者治疗的一个补充,所以一开始要求患者必须要提供医生的处方。我自己做审核的时候,就是看他们的医疗凭据,只要有医疗凭据,我都会给。医护人员就是看工作证和工作照,确定身份了,我也会给。
直到我收到了一份似曾相识的检查报告。这让我意识到,可能会有人拿着别人的材料发给我,之后我就要求他们都要提供身份证,要确定跟医疗凭证中是同一个人。
另一个我一开始没有考虑到的是:克力芝对重症患者可能是无效的。有人提醒我,克力芝对轻症、中症患者的治疗效果更好,我又想办法去核实了,去看他们推荐给我的医学博士的文章。好几位的文章,我都从头到尾一字不落地看完了。所以后来我们送药的方向也有所调整,把药物尽量给轻症患者。
最开始送药的时候,药物会滞留在快递站点,没人派送,一些患者因此没有及时收到药。我们就想是不是可以找人帮忙派送。有一位朋友介绍了蜘蛛哥给我,当时我还不知道他是视频博主。我把药分装好以后,装进一个大箱子里,统一寄给他。药盒上贴着地址,同时把患者、地址和联系方式的表格单独再发给他一份,他按照信息来送。
做这件事的时候,有一位求助者给我转了块钱,我收了,想着用于后面的采购。我们自己的人知道后,就紧急叫停了,让我后面不要再收任何一笔钱,因为哪怕我收了一分钱,都要公示账目。我们没有精力去计算、去公示。所以我们筹资范围控制在HIV感染者群体内部,稍微扩大了几个朋友相熟的朋友。
我们是为了把药弄过来,再把药送到患者手里,但还是担心有人说闲话质疑,所以我们干脆就选择效率高、风险小的方式——自己花钱。虽然成本高一点,但对我们来说也没有太多经济压力。钱花了不要紧,再赚嘛,毕竟是这么多条人命,肯定是人命是最重要的,钱都是次要的。
盒药,可以救个人啊
面向HIV感染者筹克力芝时,我们在印度也订了3批药,第一批盒,第二批盒,第三批盒。印度药是一盒60粒,这盒就能救个人。
这三批印度药,每一次订货价格都不一样,一直在涨。有一回我刚付了钱,印度那边就告诉我说没有货。国内的情况这么紧急,但印度那边老是让我等,说他们还在放假,不发货。我们很着急,多个渠道去找药,因为想要的版本老是找不到,找到了还让等,后面的一些药我们就被迫订了别的厂家。
印度药到了海关之后,好几天包裹的状态都没更新。我有些着急,就打电话问海关,想问一下是不是能放行?如果需要什么材料我可以去找。我当时没有想到这个事情的难度。因为我们以前购买自用药物,海关是会放行的。
克力芝并不是强仿药,因为已经过了专利期了,任何一个厂家生产都是合法的,不存在侵权或违反WTO规定的问题。而且又是印度的大厂家,我本来是觉得没问题的。
海关工作人员问我,能提供受捐单位的接收函吗?我说好我去找。
医院很可能不会收印度药,所以当时计划拿回来后直接赠送给患者。现在药物过不了海关,医院肯接收也不错。
医院很不好找,我们从印度买的药物没有相关批文,医院都不会要。最后,通过朋友的帮忙,我们联系上两医院,开了一个愿意接收、请海关放行的材料,盖了章。
医院我们很开心,但还要去药监局开许可。药监局说现在这个情况确实比较特殊,需要向国家药监局反映,后来反馈给我说可能比较难办,即使能办也要等。我觉得,接着等也是等一个不确定的消息,不如直接抓紧时间赶紧退回去,之后再走别的办法进来。
后来我就在想,如果不是提前联系了海关,可能还有一定几率不被抽检,直接放行。当时海关首先要放行救援物资,他们也很忙,其他包裹可能就停了几天,我一着急,反而让他们发现了这批药,就没办法放行了。
这几天我就一直在懊悔和自责,可以选择更好的方式把药弄进来过来,不应该赌。就是因为知道这个病进展很快,急着想把这个药弄回来,没有想那么多。
我们一开始觉得这些药都能顺利拿到,能救助人。但实际上我们发放的药物会浪费一部分,后面的药物又没有到。我觉得自己做出了错误的判断,觉得自己不应该那么鲁莽,其实还有很多地方可以做得更好。
其实海关和药监局全程都很帮忙,派了专人来处理我的事情,劳心劳力,跟我反复打电话沟通了好几次。他们不停地向上级请示,也想把这批药弄过来,但是有一些事情不是他们能够决定的,不能违规违法。我也不怪他们,也能感觉到,他们自己也觉得很抱歉。
多盒印度药到海关的时候,另一批盒从香港走的印度药也快到了。但是之前说好帮我收货的朋友已经回不去香港了,被封闭在了老家,这盒药我们一时就不知道怎么运进来了。后来香港限制跨境人流,时间就更紧迫。
刚好有一个志愿者团体找到了我,问我是否需要帮助。这个团体是一个因为疫情成立的小组,他们也是从各地采买这些药物,或者从印度“人肉”带药回来。他们在网络上看到送药志愿者“蜘蛛哥”的视频,找到我的时候我也很惊讶,原来这个事情居然还有人在做。他们因为不是HIV感染者,不懂药、没有经验、没有渠道,种种原因,走了弯路。好在我比较懂药,能够提供一些渠道、资源以及建议,他们则有各方面的人脉资源。
通过他们的帮助,很快就找到了香港的朋友,几个人分批帮我把这盒药带回来。那天是2月7号,中午香港的顺丰小哥帮我代签收,下午一点,跟香港的朋友碰头,然后就带到了内地。
当时我很吃惊,我之前都觉得可能希望不大了。
这盒药就可以救个人啊。
图从香港转运回内地的盒印度药
在等印度药的时候,我会给求助者编号,等药到了,按照编号顺序发放。那时我这排了70多个编号,后来我只发出不到50份,因为其中有20多人让出了自己在排的药。“让出”这两个字是我斟酌过的。我不希望在微博上写他们“放弃”了自己的编号。
“让出”的人,有一些是已经治愈了,也有患者已经去世了,患者的家属就不要了。其实这个行为挺令人钦佩的。因为多拿一盒药也不嫌多,留着自己备用也是可以的,或者拿去送人,或者卖掉。但是他们没有要,没有人说我就非要贪这一份药。现在这个局面,我们都知道这个药意味着什么。这也是为什么,这个药多少钱我都不会卖,因为它不能够用金钱来衡量,它代表的是一份生存的希望,甚至有可能它真的就救活了一个人。他们让出这个机会的时候,我觉得很了不起,也让我很感动。
从海关把印度药退回去后,我才想起,其实可以走个人自用的途径寄过来。
我打算让全国各地的HIV感染者来收这些药,再把药发给我,我审核过后,再寄给新冠患者。发出倡议30分钟不到,已经有7位HIV感染者报名,后来又有了十几个,目前还处于准备阶段。
本来我们要再订一批药,但是现在印度那边的药非常贵,因为已经卖得差不多了。我们也实在拿不出钱。我们跟印度人商量,可不可以先发给我们,我们用退回去的那批药换。他们不答应。所以现在就只能等我们的药回到印度再说。
只能赠送,绝对不能卖
开始发药的第三天,我的